女孩自闭症的漏诊是一个性别不平等的故事
当她带着儿子去检查自闭症时,ena Gassner才33岁。他三岁,一直在努力应对平凡的情况,面对学习的挑战,表达痛苦的症状并伤害自己。她开始寻找帮助他的方法,并开始注意到,以她自己的方式,她面临着许多同样的问题 - 她在管理日常任务,管理压力以及与他人打交道时遇到困难。
经过多年的其他诊断,经过多年的其他诊断,从临床抑郁症到强迫症,以及随着医生试图抵消各自的影响而扩散的一系列药物,将利他林与锂,Wellbutrin,嗜睡症药物和安定药结合, Gassner和她的儿子一起被诊断患有自闭症。她说,这是一个巨大的解脱 - 最后,医生们把所谓的独立问题拼凑在一起,将它们视为一个单一的条件。
“从所有其他药物中排毒需要一年半的时间,”她说,开始感觉更“正常”。Gassner作为一个年轻人受到了性虐待,她认为没有发现警告信号。这掩盖了更多基本问题,导致医生专注于它产生的“噪音”,但没有发现下面的问题:智力发展与同龄人不一致,组织问题和社交线索缺失。
通过诊断,Gassner能够有意义地描述和控制她的病情。在此之前,她对自己无法“富有成效”感到羞耻 - 她已经在一个家庭中长大,一切都必须整齐地收起来,并会流下眼泪,宣布她“如此混乱”,以此作为借口的方式她无法同样整洁。她现在意识到她经历了一种不同形式的记忆处理。对于Gassner来说,物体一旦被收起就会停止存在:她需要布置的东西。在进入不熟悉的情境之前,它还有助于在头脑中准备脚本,从而减轻了用他们理解的语言向他人解释自己的焦虑。Gassner的经历绝不是独一无二的。但为什么要花这么长时间才能达到诊断?
一种极端复杂的情况会以不同的方式影响人们。它表现在阅读困难和与他人有关;限制性和重复性行为;与记忆形成和处理感官信息中的“神经典型”人群的差异。目前没有针对孤独症的生物学测试,而是基于行为标准的测试。
在男性与女性发病率为4:1时,自闭症主要被视为男性病症,1938年首次将该症状理论化的汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)最初认为它是男性专有的。随着病情逐渐得到更好的了解,自闭症率一直在上升:根据美国疾病控制和预防中心的数据,在过去的18年中,美国的诊断率上升了三倍。
随着“更高功能”的孤独症形式 - 一个与更高的智商和更容易适应我们生活的世界规范相关的术语 - 发病率仍然更高,男性与女性的比例为10:1,提出了关于自闭症的重要问题与性和性别的关系,以及为什么很少有女性患有自闭症。男性似乎对发展自闭症有更高的倾向。男性胎儿似乎更容易受到健康问题的影响。他们的死亡率更高,更容易出现一系列健康问题 - 例如耳部感染。剑桥自闭症研究中心性别研究主任赖梦川表示,这种脆弱性可能是由于与性别分化,免疫发育和肠道微生物发育有关的激素紊乱所致 - 所有这些机制被认为与自闭症的发展有关
自闭症科学基金会首席科学官Alycia Halladay提出,也可能存在“女性保护作用”。“患有自闭症的女孩肯定有更高的遗传负荷,”Halladay说。“所以你实际上看到自闭症女孩的基因突变比自闭症男孩看到的更多,”暗示女孩在遗传上受到保护。
Simon Baron-Cohen在20世纪80年代后期对自闭症进行了大量早期研究。自闭症研究中心主任Baron-Cohen负责“自闭症的极端男性大脑理论”,表明男性婴儿更容易暴露的高水平胎儿睾丸激素预示眼睛接触不良,社会关系不良缺乏同理心,以及与模式,系统和对象合作的更大的能力,而不是人。
根据Baron-Cohen的说法,这个理论认为自闭症患者发展“心理理论” - 评估和回应他人的情绪状态 - 并且具有平均至高于平均水平的能力,能够理解具有常规输出的系统和机器。 ,主要是男性特征。Baron-Cohen说,自闭症是男性生物易感性的极端表现。
2003年,Baron-Cohen将自闭症研究扩展到更广泛的理论,认为男性和女性的联系方式不同,这些本质区别意味着男性更倾向于系统和女性对人和情感的运作。“撇开政治正确性,在大脑,认知和行为中存在性别二态性[男女之间的二元差异]的令人信服的证据......我们猜想,理解一般人群中的性别差异对于理解孤独症的原因有影响。 -spectrum条件,“Baron-Cohen和共同作者Rebecca Knickmeyer和Matthew Belmonte在2005年写道。Baron-Cohen认为,男性在空间导航方面的表现更好,女孩的言语更早,男孩更喜欢玩机械玩具,女孩们选择玩娃娃。
Baron-Cohen说,他2003年出版的“基本差异”一书解释了他的“立场不是一个极端的生物决定论者,也不是一个极端的社会决定论者......而是一个互动主义者,并且在他的观点中处于适度的位置。”这个地形是他说,“充分说明了心理学和神经科学中任何性别研究的政治敏感性”,但肯定了他的立场,“思想和大脑中的某些性别差异可能是产前生物学与经验之间相互作用的结果。”对于有线人士来说,Baron-Cohen表示他“能够理解这种敏感性,经历了几个世纪以来对女性的历史歧视,但我们需要将科学与政治分开。”
然而,他的研究受到了批评。神经科学家Lise Eliot评论了Baron-Cohen关于极端男性大脑理论的研究及他在Pink Brain中的心理性别差异理论,Blue Brain说,支持睾丸激素决定男性和女性大脑差异这一观点的数据“非常弱“ - 无论是自闭症患者还是更广泛的人群。“你还会发现胎儿睾丸激素与穿着粉红色或蓝色的帮宝适之间存在相关性,但这并不意味着这种关系是因果关系,”她写道。
艾略特和哈佛大学的莎拉理查森一起质疑在性大脑差异的情况下调查较不复杂的哺乳动物的有效性。在人类中,与性别相关的差异“具有强烈的社会文化成分”,即使不是不可能,也极其“对动物建模具有挑战性”。他们的研究质疑使用动物调查性行为的制度要求,认为这会使研究偏离,并“强调人类大脑和行为差异在很大程度上是生物学起源的假设”,忽视了“可能更强大的社会,心理和文化贡献者”。
艾略特提请注意Baron-Cohen在2000年广泛引用的一项研究,该研究调查了102名新生婴儿,看看男孩和女孩是否花费相同的时间观看手机或活人脸。在这项小型研究中,男孩们花了52%的时间看着手机,46人看着脸,而女孩则分别在手机和脸部之间分配了41%和49%的时间。这被称为“无可置疑的”证据,即性别差异是天生的。然而,其他研究面对这些发现,观察到男孩在面孔上花费的时间多于女孩,或男孩和女孩的玩具时间更长。
事实上,在整个人口中,艾略特说,“男女之间的差异平均非常微妙,但有一个主要区别,即男性的身体和大脑平均比女性大10%。”尽管如此,大小的差异并未显示出明显的差异:“一旦你考虑到大脑的大小差异,几乎所有其他差异就会消失,”她说。
艾略特强调,对自闭症特征的研究不能与人格本身如何发展的更广泛的考虑分开,特别是在性别背景下,并且由于强烈的可塑性,对性和明显的“生物学”所扮演的角色的调查极难进行。从婴儿到来的那一刻起,人类大脑和性别社会化的持久影响。“我们说我们正在关注性别差异,但我们真正关注的是男孩和女孩,男人和女人,性别差异,因为出生和贴上标签的男性或女性会改变出生时的社交和交流经验,”艾略特告诉WIRED。
例如,据记载,“母亲更多地与女儿交谈,而不是与儿子交谈”,这可能有助于女孩更好的交流发展,虽然四个月大的女孩和男孩的眼神接触存在差异,根据2004年的一项研究,两者都没有出生。“如果你考虑大脑的构建方式,早期的社会发展是快速而强烈的,并且可能具有长期影响,并且初始连接形成的方式将为所有后期电路奠定基础,”艾略特说。
例如,大脑的突触密度在出生后的第一年就翻了四倍,证明了这些早期和几年中发展的绝对集中。由于它们出生的早期以及它们相对于类似大小的哺乳动物的发育期多长,人类婴儿极易受到影响,这取决于生存的密集相互作用。艾略特的工作认为,这些发展过程的中断可能为自闭症的发展提供关键的洞察力,对我们的性别婴儿有何影响。
男女之间espite一定的差异,有些科学家不相信他们完全解释自闭症诊断的差距。例如,Lai认为,这种情况主要影响男性的观念导致了诊断的偏差。Lise Eliot对此表示赞同:“从一开始,[自闭症]被定义为男性更普遍。此外,男孩和女孩不同的社交方式意味着他们以不同的方式表达自闭症,这导致诊断标准无法发现一些女性患者。
社交伪装是自闭症儿童使用的一种应对机制,通过模仿行为,准备“脚本”(如Gassner描述)和使用其他拟合策略来适应“神经典型”世界。因为女孩经历的社会化强调一般来说更适合,所以掩蔽往往更加明显,使他们更有可能逃避诊断。“妇女被教导适应各种情况。女孩们直言不讳,“Gassner说。对这种伪装的探索性研究表明,自闭症女性比自闭症男性伪装更多,这与健康状况下降有关,而且随着诊断后的时间流逝,它会减少。
专注于伦敦大学学院女生和女性自闭症的临床心理学家曼迪将解释说,年轻女孩可能在雷达下飞行,他们的社交世界在12-13岁之间变得非常复杂。Mandy说,在此期间,对于患有自闭症特征的女孩来说,额外的心理健康困难正在蔓延,因为“对社交技能的要求超过了他们的社交能力”。
对于未确诊自闭症的女孩来说,应对这个日益细致入微的社会世界的斗争可能会非常紧张,Mandy认为这可能是焦虑,强迫症,多动症,饮食失调和抑郁症等其他问题的原因之一。他说,令人惊讶的是,经常在科学文献中,至少四分之一患有神经性厌食症的女性似乎也有高水平的未确诊自闭症特征。此外,还有一些研究表明,自闭症女孩可能更容易遭受性虐待,因为Gassner的经历传闻证实。
事实上,许多妇女和女童谁怀疑自己有自闭症已经报道在获得适当的照顾巨大障碍。母亲和自闭症活动家Mandy Chivers花了七年的时间为医生辩护,认真对待她。当医生最终同意诊断自闭症时,莉莉才十岁。
现在十二岁的莉莉终于来到了一所专门帮助自闭症孩子的学校,但她走向这一点的道路却以误解和虐待为标志。六岁时,莉莉被老师锁在柜子里;在另一所声称能够满足自闭症需求的学校,一位老师要求Chivers让她的女儿保证不会在学校崩溃,这对于自闭症儿童感到不知所措是一种常见的经历。
医疗专业人员拒绝帮助莉莉,显然不愿意给女孩诊断。Chivers说,来自市议会的人经常回答:“哦,她很漂亮 - 哦,她可能会长出来 - 哦,她看起来并不自私”。相比之下,Chivers的儿子,也是自闭症,只用了三年时间才被诊断出来。莉莉不停用处方药治疗多动症。“我的女儿太高了,她在大约两分钟内得到了大约五天的话,”Chivers说,但NHS告诉他们,如果他们拒绝这些药物,他们就会从系统中排出。一位专业人员询问Chivers,当她坚持认为Lily需要被送到专科学校时,她是否知道“特殊学校的孩子们看起来像什么”。
她现在正在一所专门针对自闭症儿童的“可爱学校”,她的需求优先考虑。但是,她的母亲说,她是学校里四个女孩和55个男孩中的一个。Chivers决心解决莉莉故事的核心不平等问题:找到一种方法来支持其他父母努力为女儿提供适当的照顾。四个半月以前,她成立了图-争取在频谱女孩不等式。它目前在全国拥有1850名成员,致力于倡导和提高认识。其他在线计划,例如#doilookautisticyet标签,有助于强调本方法中固有的刻板印象。
Mandy说:“我认为我们夸大了性别差异 - 实际上,因为我们已经系统地低估了女性自闭症的真实流行程度,”很多女孩都没有得到他们需要的照顾。现在是时候更准确地描绘女性和女性的状况了,这说明了她们的社交方式。“由于诊断工具无法识别不同的演示文稿,我不希望看到任何更多的孩子因无法识别它们而失败。它不能继续,“Chivers说。“这些孩子需要得到支持,培养他们的需求,鼓励他们的优势,他们将继续成为富有成效的社会成员。”