一项对男性狼疮患者的全国性调查发现，这种疾病对他们的身心健康有重大影响，但他们往往得不到能够帮助他们应对的支持。

纽约市特殊外科医院(HSS)的研究人员发起了一项全国性调查，以评估男性患者的需求，发现58%的人表示感到沮丧，在过去两周中持续了几天甚至超过一半。关于支持和应对，52%的人表示他们没有得到支持。超过80%的受访者表示狼疮会限制他们的日常生活，主要是由于疼痛和疲劳。

11月11日在亚特兰大举行的美国风湿病学院/风湿病专业人士协会年会上报告了这一发现。

狼疮Line®/ Charla de Lupus项目经理LCSC普里西拉·托拉尔(Priscilla Toral)解释说：“误解是狼疮只影响女性。 HSS社会工作计划部的Lupus Chat)®，为患有狼疮的人及其家人提供众多支持和教育计划。“研究表明，男性狼疮的临床表现与女性所经历的非常相似。但是，男性患病的频率通常更高，与女性相比，寻求医疗和支持治疗的频率更低。”

关于狼疮患者的具体医疗，心理和支持需求的研究有限。HSS的Toral及其同事着手确定自己的自我报告的需求和疑虑，以及他们对针对男性的支持论坛的潜在兴趣。

在全国范围内向18岁以上患有狼疮的男性传播了一个85个问题的调查。该调查是通过在线论坛，在纽约市为狼疮患者提供服务的主要医院以及地方和国家狼疮组织做广告的。该调查评估了四个核心领域：健康状况和生活质量，健康行为和生活方式，获得护理的机会以及对专为男性设计的计划的兴趣。参与者通过在线链接完成了调查。

共有112位受访者参加了调查，其中61%被识别为白人，21%被识别为黑人/非裔美国人，15%被识别为西班牙裔，31%被识别为其他。平均年龄为26岁，自诊断以来的平均时间为10年。百分之四十九的男性是受雇/自雇，而百分之四十六的失业/无法工作。53%的人的年收入超过50,000美元，而59%的人具有一定的大学学历或高级学位。94%的人报告有健康保险。几乎所有(92%)患者都由风湿病医生治疗。

研究人员报告了以下发现：

在对整体健康状况进行评分时，有65%的受访者将其评为“一般/良好”，而21%的受访者则将其评为“不良”。

自诊断以来，大多数人(76%)报告了他们对其未来的担忧。

大多数(83%)报告说狼疮会限制他们的日常生活。当被问及它是影响日常生活的最重要方式时，回应包括疲劳和疼痛，其中48%的人每天都感到疼痛。

53%的受访者报告说狼疮以性欲和满足感降低(52%)，运动受限(45%)和阳imp(47%)的形式影响其性健康。

当被问及是否愿意与医生或风湿病医师讨论性健康问题时，70%的受访者表示强烈同意/同意。

当被问及是否接受过有关性健康的教育或性健康治疗时，有69%的受访者表示没有接受过性教育或性健康治疗。

当被问及他们多久遵医嘱时，有59%的人总是说。不遵循医学建议的原因包括担心治疗副作用(44%)而治疗无济于事(43%)。

超过一半(58%)的人表示沮丧数天/前两周的一半多。

在支持和应对狼疮方面，有52%的人表示没有得到任何支持，而84%的人从未参加过学习自我管理和应对技能的课程。

当被问及他们是否有兴趣获得帮助他们应对的支持时，有40%的人有兴趣/非常有兴趣;44%的人表示不确定;和15%不感兴趣。

当被问及他们希望使用哪种支持平台时，有77%的人表示在线;71%的狼疮应用;69%是社会团体;67%是支持和教育团体。

当被问及他们参加男性支持小组的可能性有多大时，有50%表示有/非常有可能。27%不太可能/非常不可能;和23%的人不确定。

Toral说：“这项研究提供了有关患有狼疮的男性的身心健康以及他们对社会心理支持的兴趣的重要信息。”“下一步将是召开焦点小组，以更好地了解他们的具体支持需求，其最终目标是制定计划以确保满足这些需求。”