塞尔玛布莱尔的MS诊断揭示了像我这样的慢性疾病患者的战斗需要认真对待
我第二次看到女演员塞尔玛布莱尔在屏幕上是在2018年的恐怖电影“妈妈和爸爸”中,这是基于我对血腥黑暗喜剧中可疑味道的Hulu推荐。前提是直截了当的 - 全世界的父母有一天会醒来,并被一股未知的静力所驱使,想谋杀他们的孩子。不是所有的孩子,只是他们自己。尼古拉斯凯奇,基本上扮演尼古拉斯凯奇,是布莱尔妈妈的父亲。之后,我无法停止向任何不幸的人推荐这部电影。这部电影可能不是很好,但它提供了一个可能的,虽然是疯狂的冥想,对郊区和中年和父母身份的表现不佳的挫折 - 损失和牺牲。
然后,我暂时没想到布莱尔。直到,也就是说,她再次出现在奥斯卡周末,在Ralph&Russo礼服和定制的字母组合手杖中熠熠生辉。布莱尔患有多发性硬化症,自从2018年10月首次暴露自己的疾病以来,她没有公开谈论这个事实。布莱尔接受了她的“名利场”奥斯卡颁奖典礼的红地毯散步,并接受了美国广播公司“早安美国”的采访,然而,坦率地讨论了她的诊断及其后果。
布莱尔谈到多年来她一直“给予一切似乎正常的东西”,并没有意识到她正处于MS爆发状态并且自2011年出生以来一直是她的儿子。她谈到了医生如何向她保证,她所经历的严重疲劳是“只是”疲惫,与普通的母性磨难有关。没有一位早期医生认为她的抱怨需要进一步评估,如MRI。尽管她有时需要从她儿子的学校开车回家并在短途车上小睡一下。
在她说话的时候,我的思绪在几年前与一位男性胃肠病学家的过去交流中短暂闪过。“吃完之后,我觉得我的身体无法发挥作用,”我小心翼翼地解释道。“有时我觉得这......这种愤怒,或者这些心悸,它只是......我不能接受它。”我落后了。这不会起作用。我出汗,沮丧和虚弱,他很忙,没有打动。他建议我寻找更好的方法来更好地控制压力和餐后焦虑。
两个月后,我被诊断出患有LADA,这是一种慢性进展的成人1型糖尿病。事实证明,我不需要在饭后冥想,我需要在它之前服用胰岛素。
慢性疾病的叙述是笨拙的,充满了宿主从医生到医生的情感包袱,希望得到答案。通常只有在做出诊断后,才能看到模糊症状的出现 - 头痛,疲劳,恶心,焦虑 - 可以看出它们不可避免地表现出什么。塞尔玛布莱尔的公众出现,因为有几个原因很重要,其中最重要的是简单的意识。但她也强调了我们这些患有慢性病的人可能会感到特别棘手和经常性别化的问题,他们可能会多年来努力让医学界甚至承认有些不对劲。
“它被称为雪花病,因为它与每个人的指纹不同,”Blair在采访中解释道,详细描述了她的症状是如何以非线性批次出现的。这种现象对于MS来说是正确的,但可以说对于许多其他慢性疾病也是如此,当然,我自己的身体已经变得精细调整的自身免疫性疾病。我也有Grave病,这是一种甲状腺疾病,我的身体会产生过多的甲状腺激素。现在受到控制,它的起源故事充满了适应和开始,躁狂症的定期发作,失眠和长达十年的慢性腹泻。
MS的确切原因(或原因)仍然未知,并且没有单一的“MS检测”可以在症状开始时给药。但其女性的患病率明显高于男性。事实上,很多自身免疫性疾病都会对女性产生不成比例的影响,而且,就像MS一样,可能需要数年才能正确诊断。这意味着,平均而言,每年有数千名女性去美国医生抱怨疲劳,头痛或疼痛只会使她们的症状被解除或被误诊为现代生活的后果。
而这种现象并不仅仅影响患有慢性疾病的女性。一个2008年的研究由宾夕法尼亚大学发现,女性通常再等一段时间比男性在急诊室急性腹痛接受治疗。2001年开创性的(也许是现在有点过时的)研究“疼痛的女孩”证实,女性的疼痛更可能被视为“情绪化”,而非被视为医疗困境的重要指标。
“我只是一个腹泻的人。”“我只是一个感觉不舒服的人。”我记得多年前离开原来的胃肠病学家办公室时,情绪低落。医生并没有想到什么是错的,而且我在某种程度上未能传达我所经历的严重性。缺乏诊断感觉像我的错。
我现在可以欣赏“我吃饭时遇到困难”和一种相对罕见的成人糖尿病自身免疫形式之间的飞跃很大,但我也想知道为什么我们没有更好地考虑它可能不仅仅是压力,或者是妈妈的疲劳,或任何被降到“女性疼痛”角落的疾病。特别是因为我们科学地知道,最严重的慢性疾病最初是无害的症状。
在Blair接受“早安美国”采访之前的那个星期天,我因为C.diff细菌感染而被停留了4天。这种非常不愉快的情况可以在一个抗生素疗程之后进入结肠 - 我在那周开了处方。医生的助手知道这一点,但他告诉我腹泻是常见的事情,一旦可能“胃病”被清除,我会没事的。几个小时后无数次上厕所,医生证实了C. diff诊断。在眼泪流下我的脸之前,我大笑起来。“对不起,”我说。“老实说,我只是松了一口气,你可以对待它。”
在布莱尔接受采访时,我保持水润和清醒,并告诉美国她在诊断时也是如此哭泣。这不仅仅是因为她的痛苦岁月终于有了一个名字和一个理由,而是因为当没有人在倾听时,有一条前进的道路并不存在。她曾经并且随后向她的听众提供了许多想要治疗慢性病的人想要的东西:希望。